29 de septiembre de 2023

¡Mes del #Aniversario de La Ivys on wheels! #Blog #BlogInvitado

 



El 15 de septiembre este blog cumplió 5843 días de vida, es decir ¡16 años! 😀😎😄 Y me olvidé de festejarlo... (?) 😅😅 Pero bueno, más vale tarde que nunca, ¿verdad? 😉 Por acá pueden leer mi 1º post: "Mientras cocinaba arroz con pollo..."

Como auto regalo (?) de aniversario quise copiarles un post de mi querida amiga bloguera Dragonfly, de Costa Rica, a quién conocí mediante el blog y nos hicimos amigas, hasta me envió regalos desde su hermosa Costa Rica por correo, el postal, ese de antes! 😅😅 Y si, gente..., somos de la época en que se usaba el correo postal, como en el siglo pasado, si, en el Siglo XX. 😂😂

Recordando ese tiempo de la entrevista, que fue a los dos años que empecé con el blog, extraño ese ida y vuelta en los comentarios, en las visitas recíprocas a los blogs amigos, en los encuentros en el Messenger o por mail... ¡Qué épocas! (Ok., eso último fue muy de persona mayor, sorry..., pero en realidad sho soy una persona mayor. (?) 😂😂😂)

Bueno, basta de cháchara y los dejo con la entrevista que me hizo Dragonfly en noviembre del 2009. Espero que se diviertan (?) leyendo a esa Ivy del 2009 que tenía 40 inviernos cumplidos (si, era una señora de las 4 décadas, ¡ajajajaja! 😂) y ahora con 54 sigue casi igual, salvo que tengo más canas, más kilates (kilos 😅😅) en mi haber, y creería que un poco más sabia, humildad leonina que me caracteriza, aparte... 😂😂😂 Por acá encuentran el link original de la entrevista, entrevista que se las copié tal cual acá, con colorcitos y todo, porque sé que muchos de ustedes no van a ir leerme allá. (?) 😂😂

Enjoy! ¡Disfrútenla! 😄

A continuación va el post original



En mi tercer entrevista, traigo como siempre una persona muy interesante, mi querida Ivy de Wheelchair Rules, a ella tuve la suerte de conocerla gracias a la tecnología, gracias a Blogger y desde siempre me llamó mucho la atención conocer a una persona tanto o más optimista que yo.

Porque la fotografía de una Gaviota, para representar a mi querida amiga, porque ella, como todos y todas tenemos alguien que nos motiva a seguir, a levantarnos y a sonreír ante la vida aunque esta parezca cuesta arriba. Mi querida amiga, le llama a esta fuerza "exterior" El Viento Bajo sus Alas (su amado retoño). Es por eso que para mi, nada mejor que una hermosa gaviota en vuelo, para representarla.

Sin más, no los aburro y los dejo con su entrevista. Que la disfruten tanto como yo.

1. Técnico en Electromecánica. Eso pareciera una profesión para un chico (que machista soy), pero qué te lleva a decidirte por una carrera así?

Aajaja! Si, en mi época me decían lo mismo. Imaginate que empezamos 12 chicas y terminamos 2, mi mejor amiga y yo. La "culpa" de haber elegido esa carrera la tiene mi papá... Jeje... El es metalúrgico, y cuando era chica trabajaba en casa, así que el patio era su "taller" y ahí armaba aberturas de aluminio. Y vos sabés del complejo de Electra... Yo amo a mi papá, así que seguí esa carrera en parte para ser Su orgullo, y en parte porque a mí me gustaba todo lo que sea armar y desarmar cosas. La única escuela técnica de mi ciudad dictaba esa carrera, así que me anoté y me recibí de Técnica Electromecánica. Así que si querés un plano y que te haga una instalación eléctrica de tu casa, avisame... Jajaja! Hago eso y otras cosas que tengan que ver con la electricidad...

2. Libros, los de Isabel Allende... ves identificada tu vida o parte de ella en alguno? Cuál es?

La verdad que no. Pero lo que me gusta de los personajes femeninos de Isabel Allende o lo que me identifica, si querés ponerlo así, es que superan todas las cosas que les pasan. Les cuesta lágrimas y sacrificios, pero al final, siempre logran lo que se proponen...

3. El viento bajo tus alas. Cuando estuviste internada en el hospital (NO psiquiátrico ☺ ☺ ☺), pensaste en algún momento que no ibas a poder disfrutar de tu retoño o siempre tuviste la fe que saldrías de allí y que la vida sería como hoy?

Mientras estuve en Terapia Intensiva, hubo algunos momentos en que pensaba que me iba a morir pero del dolor físico que sentía por todas las heridas que había sufrido.... Pero siempre, aún en esos momentos yo pensaba que tenía que terminar de criar a mi Retoño y que la única manera era sobreponerme a lo que me estaba pasando, aunque TODOS los médicos dijeran lo contrario. Nunca me imaginé que mi vida sería tan "plena"... Solo quería vivir. Lo demás, vino como un plus!

4. Tu familia es: 1. Lo más importante de tu vida; 2. Tu vida entera; 3. Una carga casi insoportable (porque si hay casos).

Mi familia es lo más importante de mi vida. Pero mi vida entera es mi Retoñor... [Sorry, pero es así....]

5. Qué fue lo más difícil para vos vos después del accidente?

Volver a la casa donde viví con mi mamá. Fueron 4 meses muy raros. Lo bueno fue que se dividió en dos partes: llegué y estuve 3 meses - venía de haber estado internada 14 meses y me dieron unas "vacaciones" - me fui a Bs. As. por otras cirugías, volví y al mes no cambiamos de casa a la que vivo ahora. Esa casa tenía demasiados recuerdos, aparte que la habíamos construído nosotros desde las bases (ahí apliqué mis conocimientos de Técnica Electromécanica, jeje)

6. En la vida hay personas maravillosas que te cambian el panorama con tan solo sonreír. Quién es esa persona en tu vida?

Mi hijo. Siempre cuento que cada vez que entraba a las cirugías (21 en total) lo 1º que pensaba antes de que me anestesiaran era en la carita de mi bebé (en esa época tenía 2 años y medio) y en su sonrisa. Y acá estoy... =)

7. Si te dijera que te ganaste una beca para que te vayas a cualquier país del mundo, con tu retoño obvio, para que el termine sus estudios y vos podas aprender un nuevo Idioma, cuál país elegirías y porque?

Egipto. Me fascina la cultura de los egipcios, me muero por conocer las pirámides y pasear en camello. Es más, hasta me gustaría encontrarme a un sheik como Omar Shariff.. Aaajaja! Ok, en serio, Egipto sería mi país elegido.

8. Regalo perfecto de cumpleaños. 1. Paquete de DVD's Originales de tu serie favorita; 2. Fiesta sorpresa de todos tus amigos bloggers; 3. Que te propongan para presidenta de la República; 4. Viaje por el mundo en primera clase.

Uy! Esta está dificil... Ok, ya elegí: la número 2. Fiesta sopresa de todos mis amigos bloggers!

9. Dicen que el vaso se ve medio lleno o medio vacío. Yo digo solo que está por la mitad. En el caso tuyo, como está el vaso para vos?

Medio lleno. Soy tan optimista que doy asco... Aajaja!

10. RE - optimista. 1. La vida te hizo así; 2. tu retoño te hace así; 3. Estar viva es tu verdadera droga para ser así.

Las 3. Aajaja! Ok, ok... elijo. Es una mezcla de que la vida me hizo así y de que mi Retoño me hace así. El accidente no solo me afectó a mí, si no a todos en mi familia. El era muy chiquito, pero siempre me propuse que a pesar de todo, él nunca iba a sufrir las consecuencias de lo que a mí me había pasado. Aparte que ya veníamos pasando por "pruebas" (venir a la Patagonia fue una de ellas porque mi papá se quedó sin trabajo y perdimos todo) y la verdad que como familia superamos todo. Y por eso sé que la única manera de superar lo que nos pasa, es con optimismo, porque después de la tormenta siempre sale el sol.

11. Una bebida. 1. Mate cocido; 2. Una buena taza de café; 3. Un buen té importado; 4. Vaso de agua.

Mate cocido.

12. Yo, desde el punto de vista de la tecnología, me "muero" si no tengo un/a.....

Me muero por una notebook!! Estoy ahorrando para comprarme una. Quiero escribir en cualquier lado de mi casa y no estar "atada" a la compu! Jaja!

13. Quieres compartir con nosotros algún #yo confieso?

(...)

Bueno, bueno..., hasta acá no más (?), vayan al blog de Dragonfly y lean mi #yoconfieso. 😁😁😅😅 

¡Gracias por llegar hasta acá! 😊 ¡Será hasta la próxima entrega! 😉😁😅


 
P. D.
Si te gustó el post, ayudá a la causa (?) colaborando en invitarme un cafecito, haciendo click ahí abajito, si, ahí en el botón colaborador... 😅 ¡Muchas gracias! 
 
Invitame un café en cafecito.app


La Ivys on wheels!, Actualizado en: 12:30

23 de junio de 2023

Discapacidad en 1º Persona. Parte 4. Accesibilidad. #inclusión

 


Muchas veces pensamos que hay cosas que nunca nos van a pasar. Y después nos pasan...

Como conté en el post donde les hice conocer la historia de cómo llegué a ser una persona con discapacidad, caminé hasta los 29 años y cumplí mis 30 en una cama de hospital.

Los médicos decían que iba a pasar el resto de mi vida acostada, que nunca me iba a poder sentar ni siquiera en una silla de ruedas.

Pero bueno, hasta los mejores doctores pueden equivocarse. 😉

El 31 de diciembre se cumplirá el 25º aniversario del accidente que casi me costó la vida y que me dejó en silla de ruedas. Como todo me lo tomo con humor (negro, obvio 😏) en diciembre cumplo las "bodas de plata" con mi silla de ruedas. (?) 😅 Bueno, mejor volvamos a la seriedaT (?) que me caracteriza. 😅

Al principio escribí que muchas veces pensamos que nunca nos van a pasar cosas que alteren el "ritmo" de la vida que llevamos, y confieso que yo era una de esas personas hasta que comprobé que la vida puede cambiar en un segundo, o en mi caso en un "vuelco", literalmente, cuando tuve el accidente automovilístico que me dejó en silla de ruedas.

Después de casi 3 años de internaciones, cirugías reconstructivas y terapia (tuve dos psicólogas, ya se los conté hace unos años por acá: Parte I y Parte II), empecé a vivir plenamente mi "nueva vida" en silla de ruedas. 

Y acá es donde empiezo a contarles mi experiencia con respecto a la accesibilidad.

Primero vamos a ver qué significa "accesibilidad" según Google y la Real Academia Española.

Cuando ponemos la palabra accesibilidad en el navegador (al menos en el de Google a mí me salió así 😅) encontramos esto:

accesibilidad en Google

Cuando lo buscamos en el diccionario de la Real Academia Española sale esto:

accesibilidad RAE

Hasta acá, todo muy lindo. Ya sabemos el significado de la palabra accesibilidad para los que piensan que nunca les va a pasar nada. (?) 😅 Chiste... 😏

Ahora vamos a ver qué significa accesibilidad en terminos de discapacidad.

Según la Wikipedia, que "resume" un poco todo lo que abarca la accesibilidad, porque si ponemos en el buscador "accesibilidad discapacidad" nos salen millones de sitios para consultar y no me alcanza el post para poner a todas, je..., así que citaré la fuente más "común" que es San Wikipedia. 😂

Cito:

La accesibilidad o accesibilidad universal es el grado de pendiente el cual permite que cualquier objeto sea utilizado por todo el público, visitar un lugar o acceder a un servicio, independientemente de sus capacidades técnicas, cognitivas o físicas.

Para promover la accesibilidad se hace uso de ciertas facilidades que ayudan a salvar los obstáculos o barreras de accesibilidad del entorno, consiguiendo que estas personas realicen la misma acción que pudiera llevar a cabo una persona sin ningún tipo de discapacidad. Estas facilidades son llamadas ayudas técnicas. Entre éstas se encuentran el alfabeto Braille, la lengua de señas, las sillas de ruedas, las señales auditivas de los semáforos, etc.

Considerando "Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad", la accesibilidad es un derecho que implica la real posibilidad de una persona de ingresar, transitar y permanecer en un lugar, de manera segura, confortable y autónoma. Ello implica que las barreras de entorno físico deben ser suprimidas.

Pueden leer lo que dicen las Naciones Unidad con respecto a la accesibilidad siguiendo este enlace: "Estrategias de las Naciones Unidas para la..." 

Como habrán leído, la "teoría" de la accesibilidad es que se pueda acceder a todos los lugares físicos "consiguiendo que estas personas realicen la misma acción que pudiera llevar a cabo una persona sin ningún tipo de discapacidad", y no lo digo yo, lo dice la Wikipedia y todos los que tratan el tema de la accesibilidad. (Estoy repitiendo tanto la palabra "accesibilidad" que parezco un disco rayado. 😁 )

Lamentablemente la teoría de la accesibilidad se enfrenta con lo empírico (basado en la experiencia y en la observación de los hechos) y se estrella con la realidad: nada es accesible, todo es discriminador.

Podría contar TODO lo que pasé, y paso, comprobando que la accesibilidad en algunos lugares es sólo una palabra y que no se cumple en cuánto a lo que realmente significa que TODO sea accesible para las personas con discapacidad, cualquier discapacidad.

He escrito un montón de posts donde cuento las "peripecias" de andar en silla de ruedas por las veredas, las calles; en edificios públicos, plazas, etc., etc., etc.... Al final les dejo la lista por si les quedan ganas de seguir leyendo. 😅

En este post sólo voy a decir ésto:

No le deseo ni a mi peor enemigo lo que pasé (accidente, cirugias, dolores) y muchos menos que quede en una silla de ruedas y sufra la discriminación cuando:

  • Quiera transitar por las veredas y estén llenas de pozos y baldozas rotas; 

  • Quiera entrar al correo y se encuentre con escaleras o una rampa a 45º; 
  • Quiera entrar a una confitería a tomar algo y no quepa por las puertas, o esté tan lleno de mesas que no pueda pasar ni al baño (que obviamente no es para personas con discapacidad, y si lo es, en MUY raras ocasiones, no esté REALMENTE adaptado para que se pueda lavar las manos y mucho menos usar el inodoro); 
  • Quiera ir al cine/teatro y haya escalones, o si pudo entrar, se encuentre con que los lugares reservados están ubicados de manera tal que termina con tortícolis o sentado en el pasillo. Ni hablar si ocurre un incendio y las salidas de emergencias no estén adaptadas para personas con discapacidad;
  • Quiera bajar por la "rampa" de la vereda, que están en la ochava de la calle, y tenga un desnivel (escalón) que probablemente haga que la silla de ruedas se clave y casi se caiga para delante, sin olvidar que si baja a la calle pueda venir ese conductor apurado que doble sin mirar y se lleve puesto al que está en silla de ruedas cruzando;
  • Quiera entrar a algún consultorio médico que tiene una entrada al edificio accesible de última generación, pero las puertas de los consultorios sean angostas y no entre la silla de ruedas;
  • Etc., etc., etc. 

La verdad que no me alcanzaría el pots para enumerar la inaccesibilidad existente para personas con discapacidad, cualquier discapacidad.

Justo ayer vino el técnico que arregla silla de ruedas (la mía se rompe más veces de lo que quisiera gracias a la inaccesibilidad de las veredas), y le comentaba que yo "vivo" en silla de ruedas hace 22 años (son 25, pero no cuento los 3 de las internaciones, cirugias, etc.) y que todavía sigo sintiendo la discriminación y la inaccesiblidad cuando salgo a trabajar, a hacer trámites o simplemente a pasear. Es más, los que fabrican sillas de ruedas no piensan en que las personas con discapacidad motriz NO SOMOS TODAS IGUALES, venimos en distinto colores, tamaños y ritmos de vida. Los negocios que venden sillas de ruedas NO PIENSAN en el cliente/usuario y le venden cualquier silla. ¿Total? Ellos no usan las silla de ruedas.

Como vengo contándoles desde el 1º post que escribo sobre Discapacidad en 1º Persona, no romanticemos la discapacidad. No creamos en esas publicidades que muestran a personas en silla de ruedas siendo felices porque algunas NO LO SON, algunas no pueden (podemos, me incluyo) salir solos a andar en silla de ruedas porque TODO está preparado para los "normales" que caminan, que aunque se encuentren con veredas rotas pueden pasar igual porque saltan y evitan el pozo o la baldoza rota. Algunas personas con discapacidad no tienen los medios económicos para lograr la tan merecida y necesaria accesibilidad adaptando sus casas (ese es tema para otro post), para comprar sillas de ruedas 4x4 o para todo lo que quieren hacer, o incluso comprar un auto adaptado para poder salir cuando se le de la real gana y no tener que depender de otros.

Para ir cerrando el tema vamos a repasar el significado de accesibilidad y sus derivados:

 Según Google: accesibilidad (nombre femenino)

1. Cualidad de lo que es accesible. Antónimo: inaccesibilidad
2. Posibilidad de acceder a cierta cosa o facilidad para hacerlo.
Ej.: "bastantes estudiantes acuden a los estudios humanísticos engañados por la supuesta y aparente accesibilidad de tales materias"

Según la RAE: accesibilidad - Del lat. tardío accessibilĭtas, -ātis. 

1. f. Cualidad de *accesible.
*accesible - Del lat. tardío accessibĭlis.
1. adj. Que tiene acceso.
2. adj. De fácil acceso o trato.
3. adj. De fácil comprensión, inteligible.
Ej.: altura accesible  
Según la Wikipedia: La accesibilidad o accesibilidad universal es el grado de pendiente el cual permite que cualquier objeto sea utilizado por todo el público, visitar un lugar o acceder a un servicio, independientemente de sus capacidades técnicas, cognitivas o físicas. Para promover la accesibilidad se hace uso de ciertas facilidades que ayudan a salvar los obstáculos o barreras de accesibilidad del entorno, consiguiendo que estas personas realicen la misma acción que pudiera llevar a cabo una persona sin ningún tipo de discapacidad.

Así que ahora ya saben que es la accesibilidad para todos y la accesibilidad con respecto a la discapacidad, que a fin de cuentas, debería ser lo mismo. ¿O no?

En fin. Espero que hayan llegado hasta acá 😅 y tengan ganas de hacer un experimento: los invito a que salgan a caminar para dar una vuelta y me cuenten en los comentarios lo accesible y amigable que fue andar por las veredas/callecitas de su ciudad que seguramente tendrán ese no sé qué... (?) 😅 O, si conocen a alguien que tiene un bebé, pregúntenle como les va cuando salen a caminar empujando el carrito por las veredas de su ciudad.

Les iba a dejar dejo una lista de posts viejos (de los albores del blog) donde cuento mis salidas por las callecitas de Trelew para que lean después que vuelvan de su paseíto, pero me acordé que tengo un post que ya tiene la lista completa, les dejo el título y el enlace: 2014 – Día Internacional de las Personas con Discapacidad. #inclusión







P. D.
Si te gustó el post, ayudá a la causa (?) colaborando en invitarme un cafecito, ahí abajito, si, ahí... ¡Muchas gracias! 
 
Invitame un café en cafecito.app


La Ivys on wheels!, Actualizado en: 18:33

7 de junio de 2023

Discapacidad en 1º Persona. Parte 3. Manutención. #inclusión #accesibilidad


Fuente de la imagen: @alexandre-saraiva-carniato 

En esta entrega, la "Parte 3", el tema a tratar estará relacionado con lo que conté en el 1º post (Introducción) sobre la "romantización de la discapacidad", es decir, el hecho de que muchas veces no se muestra la realidad que vive una persona con discapacidad.

Por ejemplo, siempre vemos imágenes o publicidades de personas en silla de ruedas que tiene una vida  casi "normal", haciendo un montón de cosas en un mundo... "ideal". Wrong! ¡Error! Lamento darles un baño de realidad, pero muchas veces esa vida que se muestra en las publicidades casi "normal" es sólo para algunos "privilegiados", no para todos.

Seguramente habrá otras "perspectivas" o experiencias, obvio..., cada persona que sufre una discapacidad tiene su manera de afrontarla, sobre todo económicamente, y de esta parte, la económica, es de lo que quería escribir hoy, pero primero vamos con un poco de historia, mi historia.

En el post de ayer conté cómo fue que llegué a ser una "Persona con Discapacidad", no discapacitada, no inválida ni con con capacidades diferentes (por acá trato las "Etiquetas" que nos ponen a los que tenemos alguna discapacidad), una persona con discapacidad, en mi caso motriz, ya que estoy en silla de ruedas. ♿

Repito, lo que cuento con respecto a la discapacidad es puramente mi propia experiencia, no signfica que sea una "regla general", aviso, porque la que avisa no traiciona. (?) 😅😅

Ayer mencionaba que caminé hasta los 29 años, edad que tenía cuando sufrí el accidente automovilistíco que me dejó en silla de ruedas.

Fui bendecida con una buena familia de clase media, trabajadora, que me inculcó la cultura del trabajo y que me enseñó que había que ganarse el sustento para vivir dignamente, trabajando. Tuve una vida plena. A los 19 años empecé a trabajar como docente en una escuela secundaria (doble turno). A los 26 casi 27 años tuve a mi retoño, el viento bajo mis alas

Trabajé dando clases hasta 6 meses antes del accidente (si, esa es otra historia para otro post que creo todavía no escribí 😅).

Debo confesar que aún seguía viviendo en la casa de mis padres. Bueno, nadie es perfecto, che... (?) 😂 Fui madre soltera, pero mis padres me apoyaron siempre y mi retoñito fue su 1º nieto de su hija mayor, o sea... 😄 Aclaro que estuve así (inserte aquí dedo pulgar e índice mostrando una distancia de 2 cm. 😅) de irme a vivir sola apenas quedé embarazada, pero el autor de mis días se opuso rotúndamente (y no, la preferida fue siempre little sister, por ser la más chiquita, la última 😒😅) y seguí viviendo con ellos hasta el accidente.

¿A qué viene toda esta historia?

Al momento del accidente mis padres trabajaban (yo no porque había renunciado a la escuela porque pensaba irme a trabajar a otro lado), little sis estaba haciendo sus primeras armas en el lado de los trabajadores, y económicamente tenía un buen pasar. No me sobraba la plata, pero tampoco tenía necesidades básicas sin cumplir. Todo seguía los mambos naturales. (?) 

Corría el año 1998. Llegó diciembre, llegaron las fiestas. 

Navidad, joya, porque la pasamos en familia, como siempre. 

Año Nuevo..., y ahí la historia cambió porque viajando a Bariloche para despedir el '98 y recibir al '99 tuvimos el accidente.

EL accidente. 

La vida te puede cambiar en un vuelco... Literalmente.

Ya les conté que hasta el día de hoy no me acuerdo como fue que nos dimos vuelta y porque mi mamá fallece en el accidente (sé lo que me contó mi papá, que fue el que la encontró en el auto volcado). Estuve al borde de la muerte, y como el hospital de Bariloche no estaba capacitado para tratar las heridas que sufrí en el accidente, me derivaron a Buenos Aires, al Hospital Fernández.

Desde el momento que tuve el accidente, todo se vino abajo... Anímicamente y económicamente.

Mi mamá que trabajaba, fallecía. Mi papá que estaba trabajando, tuvo que dejar de hacerlo porque se quedó a cargo de mi hijo de 2 años, y mi hermana dejó todo y se fue a Buenos Aires a acompañarme durante los primeros 25 meses que estuve internada. 

Desde ese momento el dinero empezó a faltar. A veces recibía ayuda de algunos de mis familiares. Mi papá hacía lo que podía para mantenerse y mantener alimentado a mi hijo.

Los gastos médicos eran cubiertos en parte por el estado (el hospital era público); lo que gastaba mi hermana en parte se cubría con la ayuda de lo que pudiera mandar mi papá y otra con un subsidio que daba La Casa del Chubut (organismo provincial que se ocupa de algunos gastos de personas de la provincia que viajan por tratamientos médicos a Buenos Aires). Durante todo el tiempo que estuve internada, nunca me contaron nada de la situación económica porque yo estaba con un pie acá y otro en el más allá.

El tema fue cuando volví a casa.  Sinceramente nunca me detuve a pensar de dónde salía el dinero, el poco dinero, para mantenernos a mi hijo y a mí durante los tres meses que estuve en casa (desde febrero a junio del 2000) hasta que volví a Buenos Aires para seguir con las cirugías reconstructivas, esta vez sola, mi hermana ya estaba embarazada así que se quedó en casa para ayudar al autor de mis días con mi hijo y ver como iban a seguir sobreviviendo...

Después que volví en noviembre del 2000, vendimos la casa de mis padres y con la parte de la sucesión que nos correspondía a los 4 hermanos, compramos la casa donde estoy viviendo actualmente. De paso, mi papá con su parte pagó deudas, y seguía trabajando en lo que encontraba (siempre dijimos que el autor de mis días tenía los 7 oficios y las 14 necesidades 😅) para mantener a mi hijo, mi hermana y mi sobrino.

A partir de ahí el dinero seguía siendo escaso, pero por suerte mi papá después de meses de trámites engorrosos, recibió la pensión por el fallecimiento de mi mamá. Tampoco tirábamos manteca al techo, pero alcanzaba para sobrevivir.

La iglesia (por si no me leen desde antes, soy miembro de la Iglesia de Jesucristo de los Santos de los Últimos Días, conocidos como los mormones) me ayudó un montón cuando estuve sola internada en Buenos Aires comprándome las cosas que necesitaba para estar en el hospital (pañales, elementos de higiene, agua mineral, etc.); cuando necesité la silla de ruedas ellos me la compraron, y hasta me compraron la prótesis que necesitaba para mi rodilla derecha. Realmente me ayudaron un montón, espiritual y económicamente hablando.

Recién en el año 2006, después de 8 años que tuve el accidente, conseguí una, escuchen/lean: "pensión por invalidez". Si, así se llama, y son 3 mangos con cincuenta que no te alcanzan para nada. Listo, lo dije. Pero sepan que me dieron la pensión después que el autor de mis días hiciera tres mil quinientos papeles, ochocientos mil trámites y golpeara cientos de puertas... Si, estoy exagerando, pero sepan que los trámites burocráticos en este país son engorrosos y pensados parA ¡QUE TE CANSES EN EL PROCESO DE HACERLOS! ME FALTAN MAYÚSCULAS PARA GRITARLO... (?)

No tenía obra social, así que tenía que ir para atenderme al hospital y para hacer otros ochocientos cincuenta mil trámites para que me dieran pañales, los que ellos querían darme, NO los que yo necesitaba y usaba. De 250 pañales que uso, en la época en que me los daban en el hospital, sólo recibía 100 o 150, con suerte... Si, los demás días andaba desnuda y haciéndome pis encima porque sufro de incontinecia urinaria... No..., no pasaba eso porque tenía a mi papá me compraba los que me faltaban con MUCHO esfuerzo.

¡Ni hablar de las bolsas de colostomía! Me acuerdo mientras se los cuento y me dan ganas de gritar de la rabia... Mi papá peleaba con todo el mundo para que me dieran lo que necesitaba. Me llegaron a dar unas bolsas que parecían un chiste, no sé cómo les daba la cara para darle "eso" a los pacientes, parecían hechas con bolsas de residuos, posta. Sé que era (sigue siendo, he terminado ahí varias veces desde que volví) un hospital público, pero no debería ser así...

Y me estaba olvidando: ¡el gasto del transporte! Acá no hay colectivos con rampas, y los que hay, están rotos y eso que los pusieron en funcionamiento hace 5 o 6 años, no se crean que siempre existieron en mi Trelew City. Y los taxis... Hay de todo en la viña de los tacheros (taxistas). Eso también salía plata, y había que juntarla para cuando saliera, y no siempre tenía dinero para usar taxi.

A pesar de todo lo que conté hasta ahora, tengo que agradecer que nunca la pasé mal, nunca me faltó comida, nunca me faltó lo básico para sobrevivir, pero sepan que todo fue gracias a mi papá, el autor de mis días 😍, y algunas veces, a familares que aportaban su granito de arena.

Mi vida no fue como en las publicidades que muestran personas con discapcidad que viven en lugares maravillosos, con accesos (tema para otro post 😁) a todos los lugares públicos y no tan públicos, con sillas de ruedas re "fashions" y con una vida "ideal" que hace parecer que, por ejemplo, estar o quedar en silla de ruedas fue una transición ideal y con todas las necesidades básicas satisfechas. No, gente, para nada...

Y vuelvo a repetir (porque ya los estoy viendo a algunos saltarme a la yugular y que seguramente no estan en sillas de ruedas...) que lo que conté hoy es MI punto de vista, MI experiencia, mi discapacipad en 1º persona. 

No romanticemos la discapacidad, no hagamos creer que es fácil sobrevivir, sobre todo en Argentina, en silla de ruedas. TODO sale dinero, todos los insumos son caros, todos los aparatos ortopédicos y sillas de ruedas son caras, no todos tenemos el dinero necesario para vivir dignamente si tenemos alguna discapacidad.

Desde noviembre del año 2014 trabajo. Después de AÑOS de pedir, de rogar que me den trabajo, de luchar para que no vieran la silla de ruedas, para que vieran a la persona que estaba sentada en la silla de ruedas, que me dieran la oportunidad de demostrar que sirvo para algo..., después de tanto remarla en dulce de leche, me dieron trabajo. 

Abro paréntesis para aclarar que me sacaron la pensión por invalidez cuando empecé a trabajar, porque en las letras chiquitas aclaran que si empezás a trabajar no te corresponde más la pensión por invalidez. Lo que pasa es que para el gobierno, parece que dejás de ser "inválida" porque tenés trabajo aunque sigas en silla de ruedas, tengas una colostomía, uses pañales de por vida por tener incontinencia urinaria como una de las varias secuelas que te deja tener un accidente, etc., etc. SIN PALABRAS. Mejor me callo. Cierro paréntesis.

No les digo que estoy nadando en la abundancia. Trabajo 4 horas por día y lo último que cobré fueron $84.747, si, ochenta y cuatro mil, setecientos cuarenta y siete pesos argentinos.

¿Saben cuando gasté en remedios ayer? 

$ 23.805,39 (pesos veintitrés mil ochocientos cinco con treinta y nueve centavos).

¿Saben cuanto tengo que gastar cuando compre los pañales, lavandina y artículos de higiene personal que sólo uso yo (cuando me cambio los pañales y la bolsa de colostomía)? 

$ 63.000 (pesos sesenta y tres mil).

En total gasto, este mes - el que viene es otro precio, sépanlo - en cosas que necesito para vivir siendo una persona con discapacidad: 

$ 86.805,39 (pesos ochenta y seis mil ochocientos cinco, con 39 centavos).

Todavía no compré comida, no pagué la luz, el gas, el teléfono, y tampoco la internet que uso para trabajar cuando no puedo ir a la escuela porque llueve. 

Ah..., pero todo el mundo cree que las personas con discapacidad somos súper especiales, que vivimos, no sé, de rentas y pensiones por invalidez millonarias...

No. Nada que ver.

No romanticemos la discpacidad. No es todo lo que muestran algunos.

Ni hablar de aquellas familias que tienen niños con discapacidad, esas que se ven y las que no se ven (autismo, TDH, TEA, por mencionar algunas). Ellos aparte gastan en terapias, en alimentación, en ropa, algunas en alquiler, y otras cosas que ni sabemos.

Uf..., escribí un montón... Espero que hayan llegado hasta acá...

Lo mío no es lectura ligera, sorry... 😅

Para ir cerrando este tema de la manutención, mi opinión personal es que si uno tiene plata, o el accidente fue en el trabajo y te dan una pensión por la discapacidad que te ocasionó las lesiones; o tenés 3 trabajos y ayuda de algún lado, vivir con discapacidad puede ser como te muestran las publicidades y las imágenes.

Ahora, si sos pobre y no tenés cómo cubrir TODAS las necesidades que tenés como persona con discapacidad - o alguien que te ayude, como en mi caso, que soy pobre pero me ayudan -, la vida puede ser muy difícil, y hasta en algunos casos, muy miserable, en todos los sentidos.

miserable 
adjetivo · nombre común
  1. 1.
    [persona] Que vive en un estado de pobreza extremada.
    "en unos campos despoblados por el hambre y la peste, una legión de vagabundos, pícaros, bandoleros e hidalgos miserables luchan por mantener los conceptos del honor y la honra"
  2. 2.
    [persona] Que es muy desgraciado e infeliz.
    "se consideraba desdichada y miserable, en aquellos primeros días de soledad"


Fuente de la imagen: @alexandre-saraiva-carniato




P. D.
Si te gustó el post, ayudá a la causa (?) colaborando en invitarme un cafecito, ahí abajito, si, ahí... ¡Muchas gracias! 
 
Invitame un café en cafecito.app


La Ivys on wheels!, Actualizado en: 21:03

6 de junio de 2023

Discapacidad en 1º Persona. Parte 2. Mi historia. #inclusión #accesibilidad

 

Fuente de la imagen: @cheaper than therapy in Tumblr

Vamos con la parte de 2 de esta saga (que no es la 2º parte, es la 3º, pero bueno, ustedes entiendan que sho soy así...😅) de la discapacidad en 1º persona, la mía, obviamente.

Aclaro que este post es largo como esperanza de pobre. (?) 😅 La que avisa no traiciona. 😏😋

Pero antes les cuento que la imagen que ilustra este post fue un regalo que recibí hace algunos años de @cheaper_therapy, con quien nos cruzamos en el año 2010 en Twitter (su cuenta está inactiva desde hace mucho tiempo). Ella leyó mi historia e hizo ese hermoso dibujo que me representa volando en mi wheelchair ♿/silla de ruedas  sobre la ciudad acompañada de mi retoño, el viento bajo mis alas, a quien ella lo dibujó como un superhéroe con su capa roja, al lado mío. Obviamente que este regalo se mereció un post y lo pueden leer por acá. 😍

Bueno, hecha esa aclaración (?) 😅, voy a contar un poco de mi vida para ponerlos en contexto.

Yo estuve del lado de los que caminan hasta los 29 años de edad. Trabajé desde los 19 años dando clases.

Unos meses antes del accidente renuncié a la escuela donde enseñaba porque tenía pensado ir a buscar trabajo en otra provincia. Me estaba quedando en el departamento de mis padres junto a mi retoño, el viento bajo mis alas, que en ese entonces (año 1998) tenía 2 años de edad. Mi mamá trabajaba y mi papá también, pero en otra provincia, viajando a casa para vernos y comprar materiales para la obra que estaba haciendo. 

A pesar de todo, mi vida se desarrollaba de lo más bien, hacía de madre del retoño y ama de casa, y de paso le ayudaba a mi mamá en las tareas de la casa porque ella trabajaba todo el día. ¡Ah! Y les recuerdo que sho todavía caminaba, pequeño detalle. (?) 😁

Todo marchaba sobre ruedas (cuack! 😅), hasta que el 30 de diciembre de 1998, mi mamá recibe una llamada que la termina de convencer de ir a pasar el año nuevo a Bariloche con parte de la familia, del lado de mi madre, que venían de todos lados a juntarse para las fiestas. Ya se sabía que venían TODOS a juntarse para recibir al año nuevo, pero los autores de mis días, mis progenitores/padres 😄, habían decidido no ir y pasar las fiestas en Trelew en familia como siempre, con mi hermano, su esposa, mi little sister, mi retoñito, mi mamá, mi papá y yo.

Pero bueno, para hacerla corta, en la mañana soleada, cálida, del 31 de diciembre de 1998 emprendimos nuestro viaje familiar hacia Bariloche. Íbamos mi mamá, mi hijo Damián (que sólo tenía 2 años y 5 meses) y yo, en el auto de mi mamá. El autor de mis días y little sister en la camioneta de mi papá llena de materiales que había comprado para la obra que estaba haciendo en Bariloche), y mi hermano con su esposa, en su auto. 

Todo iba bien en el viaje hasta que lo último que recuerdo es cargar combustible, cambiar a mi hijo al auto de mi hermano y salir, mi mamá manejando y yo de copiloto, hacia Bariloche.

Tuvimos el acidente. 

Les cuento que no me acuerdo qué pasó en el accidente, perdí la memoria desde el momento en que dejé a mi hijo en el auto de mi hermano, fui al auto de mi mamá, me senté en el lugar del acompañante, y salimos de la estación de servicio con el tanque lleno. Según me cuentan, no chocamos contra nada ni nadie, íbamos solas en la ruta. Volcamos sin saber porqué ya que, como nos habíamos separado de mi hermano que venía adelante nuestro y de mi papá que venía detrás nuestro en su camioneta con mi hermana, nunca vieron qué pasó en realidad.

Mi papá se encontró con el auto dado vueltas (dicen que dio varios tumbos por lo que observaron), mi mamá todavía en el auto con el cinturón puesto, y yo a varios metros del auto (si, venía sin cinturón de seguridad, pero mi mamá lo traía puesto y falleció..., no comments), tirada sobre una roca, hablando, pidiendo agua y preguntando por mi hijo.

Como les conté antes, lo último que recuerdo fue salir de la estación de servicio con mi mamá en su auto. Próximo recuerdo: luces, gente corriendo, sala de terapia intensiva, tubos para respirar - y  por todos lados -; mi papá al lado mío... Según me cuentan, pasé el último día del año viejo (31/12/1998) y el 1º día del año nuevo, 1999, en una sala de cuidados intensivos con médicos que le decían a mi papá que preparara otro funeral porque yo no iba a sobrevivir (yo no me enteré hasta 15 días después que mi mamá había fallecido en el accidente). Siguieron pasando los días con recuerdos, como flashes en mi mente, de tubos, enfermeros, dolor... A los 5 días logro respirar por mis medios y me sacan del respirador. El 6 de enero del año 1999 me mandan a Buenos Aires al Hopistal de Agudos Dr. Fernández, donde pasé casi 3 años y tuve 21 cirugías (entre cirugías reconstructivas, de limpieza de huesos infectados, etc., etc.). Si, estuve internada varias veces, a saber: 

  • del 6 de enero de 1999 al 20 de febreo del 2000; 
  • del 30 de junio hasta fines de noviembe del 2000; 
  • del 20 febrero hasta 11 de diciembre del 2002. 

Después del 2002 no volví más al Hopsital Fernández, aunque debería haberlo hecho..., pero ya estaba en casa, ya estaba totalmente adaptada a mi nueva vida en silla de ruedas y no quería sufrir más el desarraigo, porque la 1º vez que estuve internada (06/01/99 al 20/02/2000) estuvo a mi lado, siempre, my little Sister Marcia, pero las dos últimas internaciones estuve sola en el Hospital, sin familiares directos, porque en la 2º internación Marcia estaba embarazada y tenía que ayudar a mi papá a cuidar a mi hijo (cosa que el autor de mis días hizo solito mi alma mientras estuvimos en el Hospital Fernández), y en la 3º ya tenía a Bruno (mi sobri-retoñito), así que no podía acompañarme. Y está bien, porque desde que volví a casa definitivamente (en diciembre del 2002), hemos estado juntas criando a nuestros hijos, juntas sobreviviendo a pesar de todo y de todos.

Bien, esa fue la historia de como llegué a ser una persona con discapacidad. Quedé en silla de ruedas porque mis lesiones no fueron a nivel medular, porque por suerte mi columna se salvó de milagro a pesar de que tuve una sub-luxación sacro ilíaca derecha que por unos milímetros no lesionó mi columna, cosa que de haber sucedido, todo hubiera sido más complicado. Lo que sí me pasó es que... ¡Ah, cierto! No les conté qué fué lo que me pasó en el accidente, cuales fueron las heridas que sufrí para que quede en silla de ruedas, pero qué cabeza la mía... 😁 

Paso a detallar mis heridas, pero para los que son impresionables, aclaro que se preparen o cierren los ojos y salten al último párrafo. (?) 😂😂 Acá vamos:

  • Fractura expuesta de pelvis con desgarro ano-vaginal perineal (si, me rajé al medio 😅😅) con diastasis pubiana de más de 15 cm. En el accidente el hueso de la pelvis se abrió y a pesar de los intentos por cerrarla con una placa, ésta se infectó (casi me muero por la infección), así que quedé con mi pelvis abierta casi 15 cm. Y no, no duele, salvo cuando llueve o hay mucha humedad, posta. 😄 Las secuelas que dejó semejante lesión en mi plevis fueron un ano contranatura (uso bolsas de colostomía desde el 13 de enero del año 1999, tema para otro post 😅), incontinencia urinaria (si, uso pañales, soy como un bebé (?) 😅😅), y que al estar abierta la pelvis, no tengo estabilidad en la zona de las caderas. Los primeros 15 días tuve unos tutores en el área de la pelvis hasta que empezaron a hacer las cirugias reconstructivas en el área ano-vaginal.
  • Fracturas expuestas de platillos tibiales de ambas rodillas. La rodilla izquierda se infectó tanto que prefirieron no exponerme a más infecciones y dejaron en extensión la pierna y fija la rodilla (recuerden que al ser expuestas las fracturas, se "ensuciaron" con el pavimento de la ruta y todo eso complicó todo). En cambio la rodilla derecha tuvo más "suerte". Le pusieron una prótesis que, según dicen, fue una obra maestra lo que hizo el cirujano con la reconstrucción de los platillos tibiales y la colocación de la prótesis. Gracias Doctor Buttaro, dónde se encuentre (y gracias por aguantarme... 😅😅). Ambas rodillas tuvieron tutores que llegaban hasta los tobillos.
  • Fractura acetábulo izquierdo. El acetábulo se curó sin problemas.
  • Sub-luxación sacro ilíaca derecha. Esa llevó un par tornillos hasta que se acomodó en su lugar otra vez.
  • Fractura de un par de costillas del lado derecho.
  • Fractura de un dedo de la mano derecha que lo descubrieron a los 20 días, en la sala de terapia intensiva.
  • Un golpe en la cabeza que también descubrieron en terapia intensiva cuando me fueron a lavar el pelo. Tenía una costra de sangre del hematoma en la parte izquierda, arriba de la oreja. Nadie sabe si tuve alguna contusión cerebral porque estaban preocupados y ocupados en armarme la pelvis, la cadera y ambas rodillas.
  • Laceraciones en el brazo derecho y algunas partes de la espalda y pechos, que se supone que me hice dando tumbos cuando me despidió el auto.
Ahora sí ya saben todas las heridas que tuve en el accidente. 

A pesar de todas las cirugías, no fue posible "armarme" para no quedar en silla de ruedas, pero está bien..., estoy VIVA. 😃 

Seguramente si hubiera estado en una mejor posición económica (#spoiler: ese es el tema de mi próximo post de la saga "Discapacidad en 1º Persona" 😅), o si las cosas hubieran sucedido de otra manera (no tantas infecciones que evitaron cirugías, no tantas fracturas y sus secuelas, y haber tenido dinero... 😐), tal vez..., tal vez no hubiera quedado en silla de ruedas. 

PERO, eso es algo que nunca lo sabremos, salvo que me gané la lotería. (?) 😁😂

Lo que sí sé es que todo lo que me pasó y me dejó en silla de ruedas, fue, y sigue siendo, lo que me ayudó a superarme, a adaptarme, a aprender, y a aceptar las cosas que no puedo cambiar. Hice todo lo que estuvo a mi alcance para salir adelante. Y lo logré.

Sobreviví a un accidente que tiene un 80% de mortalidad, y que el 20% que sobrevive, termina falleciendo por las secuelas de las heridas e infecciones... Yo sobreviví y vencí hasta las estadísticas, no cualquiera. (?) 😄😄

Creo que nunca, en los 16 años que va a cumplir este blog, escribí con pelos y señales lo que me sucedió en el accidente. Sé que en la página "¿Quién soy?" cuento algunas cosas (como así también por acá),  pero nunca puse todo junto...

Y esta fue mi historia. La historia de cómo en un vuelco - literalmente, porque eso sucedió en el accidente -, pasé de caminar 29 años por esta vida, a andar en mi silla de ruedas por el resto de lo me queda vivir en esta tierra. 

Ojo, siempre tengo la esperanza de que algún día, cuando tenga mucha plata/dinero/money, la ciencia va a estar en su máximo apogeo y habrá alguna cirugía, o cirugías - ya tuve tantas, algunas más que me hacen 😂😂 - que me volverán una caminante, como antes... Pero bueno, la esperanza es lo último que se pierde... 😉

Por ahora seguiré transitando mi no tan "nueva vida en wheelchair/silla de ruedas" (en diciembre se cumplirán 25 años del accidente), y contando en este blog ameno, " a meno" que no le guste, je... 😅😅, cómo me va yendo, porque... ¿Quién sabe? Tal vez sirva de algo contarlo, y hasta pueda ayudar a alguien a ver que las cosas no son tan terribles como parecen. 😉

¡Gracias por llegar hasta acá! ¡Hasta el próximo post! 😊





P. D.
Si te gustó el post, ayudá a la causa (?) colaborando en invitarme un cafecito, ahí abajito, si, ahí... ¡Muchas gracias! 
 
Invitame un café en cafecito.app


La Ivys on wheels!, Actualizado en: 22:44

2 de junio de 2023

Discapacidad en 1º Persona. Parte 1: Etiqueta. #inclusión #accesibilidad

 


Siguiendo con la saga (?) 😅 de publicaciones sobre la discapacidad en 1º persona, en este caso la mía, paso a contar algunas cosas que, como puse ayer, vivimos las personas que tienen alguna discapacidad. En este capítulo voy a hablar de cómo se refieren los "normales" (?) 😅 a nosotros.

Prometo contar la historia de como me sumé a las filas de los que ahora se denominan: "Personas con Discapacidad", pero hoy vamos con el temita de la "etiqueta", es decir, como nos dicen o nos catalogan a los que tenemos alguna discapacidad, en mi caso, motora.

Siempre dijeron el "discapacitado" con tono despectivo o de lástima; el "inválido" como una condición de extrema unción (?) o como a veces lo dije y ahora me doy cuenta que no tiene nada que ver: "personas con capacidades diferentes". En Twitter, en el comentario de @neocani33192511 sobre el post que escribí ayer, menciona lo de las "capacidades diferentes" y me hizo reír lo que puso:


 ¿Capacidades diferentes? ¿Capacidades diferentes con respecto a qué? En fin, confieso que algunas veces me he referido a mí misma como una persona que tiene "capacidades diferentes", pero en realidad, todos tenemos diferentes capacidades, pero el estar en una silla de ruedas, como en mi caso, no significa que mis "capacidades" se volvieron "diferentes", mis capacidades se vieron..., ¿restringidas? Puede ser, ¿pero diferentes? - no importa en qué sentido -, nada que ver, tampoco la pavada. 😂😂 Y ojo, que los que caminan tienen "diferentes" formas de caminar, así que también podríamos llamarlos: "Personas con capacidades diferentes... para caminar". (?) 😅😅

Hay una infografía que nos muestra cómo tenemos que llamar a una persona que tiene alguna discapacidad y me encantó. Se las dejo a continuación:


Así que ya saben, me llamo Ivana Carina, algunos me dicen la Ivys o la Ivy, estoy en silla de ruedas, y soy una persona con discapacidad. Punto.

Gracias por leerme. Hasta el próximo capítulo. 😉



P. D. 
Si te gustó el post, ayudá a la causa (?) colaborando en invitarme un cafecito, ahí abajito, si, ahí... ¡Gracias!
 
Invitame un café en cafecito.app




La Ivys on wheels!, Actualizado en: 18:38
 

© 2008 - Diseñado por doxs | templates - Todos los derechos reservados | Re tuneando por la Ivys, sépanlo!