En esta entrega, la "Parte 3", el tema a tratar estará relacionado con lo que conté en el 1º post (Introducción) sobre la "romantización de la discapacidad", es decir, el hecho de que muchas veces no se muestra la realidad que vive una persona con discapacidad.
Por ejemplo, siempre vemos imágenes o publicidades de personas en silla de ruedas que tiene una vida casi "normal", haciendo un montón de cosas en un mundo... "ideal". Wrong! ¡Error! Lamento darles un baño de realidad, pero muchas veces esa vida que se muestra en las publicidades casi "normal" es sólo para algunos "privilegiados", no para todos.
Seguramente habrá otras "perspectivas" o experiencias, obvio..., cada persona que sufre una discapacidad tiene su manera de afrontarla, sobre todo económicamente, y de esta parte, la económica, es de lo que quería escribir hoy, pero primero vamos con un poco de historia, mi historia.
En el post de ayer conté cómo fue que llegué a ser una "Persona con Discapacidad", no discapacitada, no inválida ni con con capacidades diferentes (por acá trato las "Etiquetas" que nos ponen a los que tenemos alguna discapacidad), una persona con discapacidad, en mi caso motriz, ya que estoy en silla de ruedas. ♿
Repito, lo que cuento con respecto a la discapacidad es puramente mi propia experiencia, no signfica que sea una "regla general", aviso, porque la que avisa no traiciona. (?) 😅😅
Ayer mencionaba que caminé hasta los 29 años, edad que tenía cuando sufrí el accidente automovilistíco que me dejó en silla de ruedas.
Fui bendecida con una buena familia de clase media, trabajadora, que me inculcó la cultura del trabajo y que me enseñó que había que ganarse el sustento para vivir dignamente, trabajando. Tuve una vida plena. A los 19 años empecé a trabajar como docente en una escuela secundaria (doble turno). A los 26 casi 27 años tuve a mi retoño, el viento bajo mis alas.
Trabajé dando clases hasta 6 meses antes del accidente (si, esa es otra historia para otro post que creo todavía no escribí 😅).
Debo confesar que aún seguía viviendo en la casa de mis padres. Bueno, nadie es perfecto, che... (?) 😂 Fui madre soltera, pero mis padres me apoyaron siempre y mi retoñito fue su 1º nieto de su hija mayor, o sea... 😄 Aclaro que estuve así (inserte aquí dedo pulgar e índice mostrando una distancia de 2 cm. 😅) de irme a vivir sola apenas quedé embarazada, pero el autor de mis días se opuso rotúndamente (y no, la preferida fue siempre little sister, por ser la más chiquita, la última 😒😅) y seguí viviendo con ellos hasta el accidente.
¿A qué viene toda esta historia?
Al momento del accidente mis padres trabajaban (yo no porque había renunciado a la escuela porque pensaba irme a trabajar a otro lado), little sis estaba haciendo sus primeras armas en el lado de los trabajadores, y económicamente tenía un buen pasar. No me sobraba la plata, pero tampoco tenía necesidades básicas sin cumplir. Todo seguía los mambos naturales. (?)
Corría el año 1998. Llegó diciembre, llegaron las fiestas.
Navidad, joya, porque la pasamos en familia, como siempre.
Año Nuevo..., y ahí la historia cambió porque viajando a Bariloche para despedir el '98 y recibir al '99 tuvimos el accidente.
EL accidente.
La vida te puede cambiar en un vuelco... Literalmente.
Ya les conté que hasta el día de hoy no me acuerdo como fue que nos dimos vuelta y porque mi mamá fallece en el accidente (sé lo que me contó mi papá, que fue el que la encontró en el auto volcado). Estuve al borde de la muerte, y como el hospital de Bariloche no estaba capacitado para tratar las heridas que sufrí en el accidente, me derivaron a Buenos Aires, al Hospital Fernández.
Desde el momento que tuve el accidente, todo se vino abajo... Anímicamente y económicamente.
Mi mamá que trabajaba, fallecía. Mi papá que estaba trabajando, tuvo que dejar de hacerlo porque se quedó a cargo de mi hijo de 2 años, y mi hermana dejó todo y se fue a Buenos Aires a acompañarme durante los primeros 25 meses que estuve internada.
Desde ese momento el dinero empezó a faltar. A veces recibía ayuda de algunos de mis familiares. Mi papá hacía lo que podía para mantenerse y mantener alimentado a mi hijo.
Los gastos médicos eran cubiertos en parte por el estado (el hospital era público); lo que gastaba mi hermana en parte se cubría con la ayuda de lo que pudiera mandar mi papá y otra con un subsidio que daba La Casa del Chubut (organismo provincial que se ocupa de algunos gastos de personas de la provincia que viajan por tratamientos médicos a Buenos Aires). Durante todo el tiempo que estuve internada, nunca me contaron nada de la situación económica porque yo estaba con un pie acá y otro en el más allá.
El tema fue cuando volví a casa. Sinceramente nunca me detuve a pensar de dónde salía el dinero, el poco dinero, para mantenernos a mi hijo y a mí durante los tres meses que estuve en casa (desde febrero a junio del 2000) hasta que volví a Buenos Aires para seguir con las cirugías reconstructivas, esta vez sola, mi hermana ya estaba embarazada así que se quedó en casa para ayudar al autor de mis días con mi hijo y ver como iban a seguir sobreviviendo...
Después que volví en noviembre del 2000, vendimos la casa de mis padres y con la parte de la sucesión que nos correspondía a los 4 hermanos, compramos la casa donde estoy viviendo actualmente. De paso, mi papá con su parte pagó deudas, y seguía trabajando en lo que encontraba (siempre dijimos que el autor de mis días tenía los 7 oficios y las 14 necesidades 😅) para mantener a mi hijo, mi hermana y mi sobrino.
A partir de ahí el dinero seguía siendo escaso, pero por suerte mi papá después de meses de trámites engorrosos, recibió la pensión por el fallecimiento de mi mamá. Tampoco tirábamos manteca al techo, pero alcanzaba para sobrevivir.
La iglesia (por si no me leen desde antes, soy miembro de la Iglesia de Jesucristo de los Santos de los Últimos Días, conocidos como los mormones) me ayudó un montón cuando estuve sola internada en Buenos Aires comprándome las cosas que necesitaba para estar en el hospital (pañales, elementos de higiene, agua mineral, etc.); cuando necesité la silla de ruedas ellos me la compraron, y hasta me compraron la prótesis que necesitaba para mi rodilla derecha. Realmente me ayudaron un montón, espiritual y económicamente hablando.
Recién en el año 2006, después de 8 años que tuve el accidente, conseguí una, escuchen/lean: "pensión por invalidez". Si, así se llama, y son 3 mangos con cincuenta que no te alcanzan para nada. Listo, lo dije. Pero sepan que me dieron la pensión después que el autor de mis días hiciera tres mil quinientos papeles, ochocientos mil trámites y golpeara cientos de puertas... Si, estoy exagerando, pero sepan que los trámites burocráticos en este país son engorrosos y pensados parA ¡QUE TE CANSES EN EL PROCESO DE HACERLOS! ME FALTAN MAYÚSCULAS PARA GRITARLO... (?)
No tenía obra social, así que tenía que ir para atenderme al hospital y para hacer otros ochocientos cincuenta mil trámites para que me dieran pañales, los que ellos querían darme, NO los que yo necesitaba y usaba. De 250 pañales que uso, en la época en que me los daban en el hospital, sólo recibía 100 o 150, con suerte... Si, los demás días andaba desnuda y haciéndome pis encima porque sufro de incontinecia urinaria... No..., no pasaba eso porque tenía a mi papá me compraba los que me faltaban con MUCHO esfuerzo.
¡Ni hablar de las bolsas de colostomía! Me acuerdo mientras se los cuento y me dan ganas de gritar de la rabia... Mi papá peleaba con todo el mundo para que me dieran lo que necesitaba. Me llegaron a dar unas bolsas que parecían un chiste, no sé cómo les daba la cara para darle "eso" a los pacientes, parecían hechas con bolsas de residuos, posta. Sé que era (sigue siendo, he terminado ahí varias veces desde que volví) un hospital público, pero no debería ser así...
Y me estaba olvidando: ¡el gasto del transporte! Acá no hay colectivos con rampas, y los que hay, están rotos y eso que los pusieron en funcionamiento hace 5 o 6 años, no se crean que siempre existieron en mi Trelew City. Y los taxis... Hay de todo en la viña de los tacheros (taxistas). Eso también salía plata, y había que juntarla para cuando saliera, y no siempre tenía dinero para usar taxi.
A pesar de todo lo que conté hasta ahora, tengo que agradecer que nunca la pasé mal, nunca me faltó comida, nunca me faltó lo básico para sobrevivir, pero sepan que todo fue gracias a mi papá, el autor de mis días 😍, y algunas veces, a familares que aportaban su granito de arena.
Mi vida no fue como en las publicidades que muestran personas con discapcidad que viven en lugares maravillosos, con accesos (tema para otro post 😁) a todos los lugares públicos y no tan públicos, con sillas de ruedas re "fashions" y con una vida "ideal" que hace parecer que, por ejemplo, estar o quedar en silla de ruedas fue una transición ideal y con todas las necesidades básicas satisfechas. No, gente, para nada...
Y vuelvo a repetir (porque ya los estoy viendo a algunos saltarme a la yugular y que seguramente no estan en sillas de ruedas...) que lo que conté hoy es MI punto de vista, MI experiencia, mi discapacipad en 1º persona.
No romanticemos la discapacidad, no hagamos creer que es fácil sobrevivir, sobre todo en Argentina, en silla de ruedas. TODO sale dinero, todos los insumos son caros, todos los aparatos ortopédicos y sillas de ruedas son caras, no todos tenemos el dinero necesario para vivir dignamente si tenemos alguna discapacidad.
Desde noviembre del año 2014 trabajo. Después de AÑOS de pedir, de rogar que me den trabajo, de luchar para que no vieran la silla de ruedas, para que vieran a la persona que estaba sentada en la silla de ruedas, que me dieran la oportunidad de demostrar que sirvo para algo..., después de tanto remarla en dulce de leche, me dieron trabajo.
Abro paréntesis para aclarar que me sacaron la pensión por invalidez cuando empecé a trabajar, porque en las letras chiquitas aclaran que si empezás a trabajar no te corresponde más la pensión por invalidez. Lo que pasa es que para el gobierno, parece que dejás de ser "inválida" porque tenés trabajo aunque sigas en silla de ruedas, tengas una colostomía, uses pañales de por vida por tener incontinencia urinaria como una de las varias secuelas que te deja tener un accidente, etc., etc. SIN PALABRAS. Mejor me callo. Cierro paréntesis.
No les digo que estoy nadando en la abundancia. Trabajo 4 horas por día y lo último que cobré fueron $84.747, si, ochenta y cuatro mil, setecientos cuarenta y siete pesos argentinos.
¿Saben cuando gasté en remedios ayer?
$ 23.805,39 (pesos veintitrés mil ochocientos cinco con treinta y nueve centavos).
¿Saben cuanto tengo que gastar cuando compre los pañales, lavandina y artículos de higiene personal que sólo uso yo (cuando me cambio los pañales y la bolsa de colostomía)?
$ 63.000 (pesos sesenta y tres mil).
En total gasto, este mes - el que viene es otro precio, sépanlo - en cosas que necesito para vivir siendo una persona con discapacidad:
$ 86.805,39 (pesos ochenta y seis mil ochocientos cinco, con 39 centavos).
Todavía no compré comida, no pagué la luz, el gas, el teléfono, y tampoco la internet que uso para trabajar cuando no puedo ir a la escuela porque llueve.
Ah..., pero todo el mundo cree que las personas con discapacidad somos súper especiales, que vivimos, no sé, de rentas y pensiones por invalidez millonarias...
No. Nada que ver.
No romanticemos la discpacidad. No es todo lo que muestran algunos.
Ni hablar de aquellas familias que tienen niños con discapacidad, esas que se ven y las que no se ven (autismo, TDH, TEA, por mencionar algunas). Ellos aparte gastan en terapias, en alimentación, en ropa, algunas en alquiler, y otras cosas que ni sabemos.
Uf..., escribí un montón... Espero que hayan llegado hasta acá...
Lo mío no es lectura ligera, sorry... 😅
Para ir cerrando este tema de la manutención, mi opinión personal es que si uno tiene plata, o el accidente fue en el trabajo y te dan una pensión por la discapacidad que te ocasionó las lesiones; o tenés 3 trabajos y ayuda de algún lado, vivir con discapacidad puede ser como te muestran las publicidades y las imágenes.
Ahora, si sos pobre y no tenés cómo cubrir TODAS las necesidades que tenés como persona con discapacidad - o alguien que te ayude, como en mi caso, que soy pobre pero me ayudan -, la vida puede ser muy difícil, y hasta en algunos casos, muy miserable, en todos los sentidos.
miserableadjetivo · nombre común
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